חלאסרטן

״חלאסרטן״ הוא המקום היחיד בישראל, המיועד רק לחולי סרטן צעירים.

בכל יום 10 צעירים בגילאי 18-44 מתבשרים שהם חולים בסרטן, והמספרים עולים מידי שנה. מערכות הטיפול והתמיכה במדינת ישראל עדיין לא מכירות בקטגוריית הגיל הזו כאוכלוסייה בעלת צרכים ייחודיים, ואנחנו כאן כדי לשנות את זה.

בכל יום מאובחנים בישראל 10 צעירים בגילאי 18-44 בסרטן.
מדובר ב – 13% מכלל חולי הסרטן בישראל, ובסיבת המוות הראשונה בקרב צעירים בישראל.

לצעירים המתמודדים עם סרטן יש צרכים שונים וייחודים, שונים מאלו של מבוגרים או ילדים החולים בסרטן. הטיפול במחלה, ותופעות הלוואי הקשות (שחלקן יופיעו וישפיעו רק בהמשך החיים), הם רק חלק מהמשוואה.

מחקרים מצאו כי קבוצת הצעירים חולי הסרטן היא קבוצה בעלת מאפיינים ביולוגיים ופסיכו-סוציאליים שונים לחלוטין מקבוצות גיל אחרות. הסרטן תוקע את החיים של הצעירים בנקודת הזינוק שלהם, וההתמודדות עם המחלה פוגעת בכל תחומי החיים: בזוגיות, בפוריות ובמיניות, בתעסוקה ובקריירה, בהשכלה, במעגלים החברתיים, בהורות הצעירה, בהיבטים הפיננסים (משכנתא, ביטוחים) ועוד. משמעות הטיפול והשוני לא באה לידי ביטוי רק בהיבט הביולוגי,  אלא דורשת התייחסות גם  לאותם צרכים אשר לא נתמכים ע“י המערכת (UNMETNEEDS).

המערכות הציבוריות אינן מודעות לצרכים הייחודיים הללו וכך הצעירים נופלים בין הכיסאות, נותרים בודדים, במצוקה נפשית ועם פגיעה חדה בתפקוד. הביטחון והאמונה בעצמם נחלשת במידה ניכרת וכך נפגעת גם התקווה לעתידם. החולים והמחלימים הצעירים הם היוצרים של "חלאסרטן", הפועל במודל חדשני המותאם לצרכיהם.
"חלאסרטן" הוא מיזם ייחודי, פעילים בו כ-25 אלף צעירים חולים ומחלימים מסרטן והוא הוקם במטרה לשפר את איכות חייהם ולהעניק להם תמיכה בכל התחומים הנפגעים כתוצאה מהמחלה.

"חלאסרטן" – חיים בשביל צעירים, משמש בית וקהילה תומכת 24/7 .

 

"הדבר שהכי עזר לי ולחברים שלי מהסרטן, זה להיות חלק מהקהילה של חולי הסרטן.
תראה את הסרטונים שלהם, תכנס לקבוצות שלהם, תהיה חלק מהמפגשים שלנו. אתה תקבל מזה יותר ממה שאתה חושב"

אליאב, חבר בקהילת חלאסרטן.

 

אונקולוגיה דיגיטלית
הצלחתו הייחודית של המיזם, בהיותו מודל אקו סיסטם הנוכח בעולם הדיגיטלי ומחוצה לו.
תחת הערך של "חבר מבריא חבר" הפכה הקהילה לאורגניזם שמטפל ומלווה חולים חדשים ולצד זאת משקף את הצרכים ומניע את השינוי במערכות המטפלות – בריאות, חינוך, ביטוח לאומי, קופות חולים ושאר מוסדות ממשל. הקהילה חושפת ופועלת להתאמת הטיפול ושיפור זכויותיהם, להפגת הבדידות והחזרת התקווה, כך שאף חולה סרטן לא נשאר לבד.

במאמר שפורסם ע"י אונקולוגים  בכתב העת הרפואי היוקרתי THE LANCET  נקבע כי  מדובר בשינוי פרדיגמה וביכולתה של הפלטפורמה לחולל מהפכה במדע. "טוב יהיה עם בתי החולים יגלו גמישות לאימוץ פלטפורמה זו אשר מעניקה מענה מקיף לצרכים שהמערכת לא מצליחה לספק -UNMETNEEDS " זוהי רשת יחידה מסוגה ובליבה קהילה תומכת וקריטית (לפי תחומי עניין) עבור עשרות אלפי חולי סרטן צעירים בישראל, המיזם שיצרו חברי הקהילה מעניק מענה שלם ומשמש לבית המאפשר שיח אותנטי, שירותים, טיפול ומידע רלוונטי שלא ניתן למצוא במקום אחר.

 

תכנית לצעירים במכונים אונקולוגים

בשילוב אונקולוגים בכירים מישראל ונציגי הקהילה, הוקמה תכנית מקיפה לטיפול תמיכה ומחקר בצעירים. התוכנית החלה בשנת 2019 וצומחת לכל המכונים בישראל. מדובר בתוכנית ראשונה מסוגה לטיפול מותאם לצעירים במכונים אונקולוגיים בבתי החולים בשילוב הממשק הדיגיטלי של קהילת החולים הצעירים. התוכנית כוללת אשפוז יום משותף לצעירים, מעטפת תמיכה קהילתית ומקצועית, ניטור ומחקר בשילוב מודל תוכן דיגיטלי רלוונטי לצעירים.

 

יוזמות / שירותים

השירותים של "חלאסרטן" נולדים בחממת היזמות של המחלימים. המאבק האישי של מחלימי הסרטן מביא אותם לתובנות משמעותיות ומתוך כך הם מפתחים ויוצרים שירותים המסייעים לחולים ומחלימים אחרים אשר נמצאים היכן שהם היו והרגישו חוסר. "חלאסרטן" פועל כפלטפורמה לקידום יוזמות אלה, בהובלת המחלימים עבור חבריהם.

 

יוזמות חקיקה שיפור זכויות וקידום מהלכי ממשל

נציגי הקהילה מקדמים מהלכים בממשל, כמו גם  יוזמות לעדכון או חקיקה שמקדמים את ההכרה בקטגוריה ותמיכה בצעירים אלו, בשלושה תחומים עיקריים – בריאות, חינוך, שוויון זכויות ותעסוקה.